Qu’est ce que l’endométriose ?
« L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et douloureuse, liée à la présence de tissu similaire à l’endomètre hors de l’utérus et sur les organes voisins. « L’endomètre est le tissu qui tapisse la paroi interne de l’utérus », explique Marie-Josée Thibert, fondatrice de l’association Endométriose Québec. (Échange de courriels, 7 novembre 2018). Lors des règles et en l’absence de fécondation, l’endomètre se gonfle et se désagrège, grâce aux hormones.
Lorsque ce type de tissu se situe à l’extérieur de l’utérus, le sang et les cellules endométriales qui se détachent peuvent irriter les organes avoisinants, ce qui crée des douleurs. Marie-Josée Thibert rapporte : « L’endométriose est généralement située sur les ovaires, sur les trompes de Fallope, sur les ligaments soutenant l’utérus, ou encore sur la surface de l’utérus. » Il arrive que l’affection se retrouve sur différents autres organes comme la vessie, les reins et plus graves encore, les poumons et les bras.
« L’endométriose peut entraîner la formation de kystes, de tissu cicatriciel ou d’adhérences qui relient les organes entre eux et causent des douleurs », témoigne-t-elle. En effet, des cicatrices peuvent se former sur les trompes et les ovaires, nuisant à leur mobilité. Ce tissu cicatriciel va empêcher la libération de l’ovule et le transport de l’oeuf fécondé va être perturbé. Chez 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose, une infertilité est associée.
À travers le monde, 180 millions de femmes souffrent d’endométriose ; c’est une à deux femmes sur dix.
Instagram: @sineadsmythe
Comment les femmes atteintes de l’endométriose perçoivent la maladie ?
Ce sont les femmes qui sont touchées, certaines dès l’adolescence.
À Paris Match, en répondant à la question « Comment se sent-on quand on est une « endogirl » (une femme qui souffre d’endométriose) ? », Marie-Anne Mormina, auteure de « La maladie taboue. Endométriose, plus d’une femme sur dix tochée », témoigne : « On mène une vie étrange et très difficile. Le fait de ne pas être reconnue est d’autant plus dur… Autour de soi, on entend toujours : « Une maladie si grave, on en entendrait parler ! » Eh bien non ! Et c’est pour cela que nous sommes là. Pour la faire connaître. »
En France, on observe également un appel à la prise de conscience par les célébrités. Lorie, chanteuse française de 36 ans, mène une vive bataille avec l’endométriose depuis quelques années. Elle raconte son expérience dans une entrevue pour Konbini (média français), publiée le 20 septembre 2018 : « J’ai pas envie de ne pas être maman. C’est pour ça que j’ai envie d’en parler. Essayer de dire aux jeunes femmes : attention. Pour être maman, on n’a pas toute la vie devant soi. »
Aux États-Unis, l’appel de conscience sur le sujet peut paraître radicale, mais arrive à attirer l’attention. Sinead Smith, jeune américaine de 21 ans qui souffre de la maladie, a décidé, à l’Halloween, de se déguiser en endométriose. Elle a dessiné sa propre représentation de la maladie sur son corps en utilisant de la peinture rouge et violette. Sur la photo dans son compte Instagram elle porte un T-Shirt jusqu’au ventre, et le bas de son corps est complétement nu. Tout cela dans le but de démontrer que même invisible, la pathologie cause des douleurs assez fortes. « J’espère que les gens voient que l’endométriose est une maladie sérieuse et que les femmes touchées méritent de recevoir du soutien », témoigne-elle pour le média américain BuzzFeed (le 2 novembre 2018).
Le Canada, et également le Québec, participent à l’édition de 2019 d’Endomarch — événement annuel de sensibilisation sur l’endométriose, qui a débuté aux États-Unis. L’EndoMarche canadienne aura lieu le 25 mai 2019 dans une dizaine de villes au pays. Pour Montréal, ce sera la troisième édition. Il s’agit d’une sorte de sensibilisation qui touche également les femmes commençant à percevoir cette pathologie comme toute autre chose qui fait partie du quotidien, et également de notre société.
Maud Le Teuff
Pourquoi ces femmes sont atteintes de la maladie ?
« Nul ne connaît, de façon certaine, les causes de l’endométriose ni pourquoi certaines femmes en sont atteintes », précise Marie-Josée Thibert. Plusieurs théories ont été formulées quant aux causes de la maladie. Cependant, aucune n’a encore été confirmée. Elle ajoute : « Les causes de l’endométriose seraient multiples : génétiques, immunitaires, hormonales, etc. De là l’importance de la recherche pour mieux comprendre. »
Certains spécialistes avancent que l’endométriose est une affection génétique. Les femmes d’une famille dont une membre souffre d’endométriose ont ainsi plus de chances de contracter cette affection.
Pour Marie-Hélène Viau, directrice générale de Seréna Québec, organisme spécialisé en fertilité naturelle au Québec, « une partie des raisons pourrait provenir de nos habitudes de vie, selon la recherche scientifique » (Entrevue téléphonique, 7 novembre 2018).
Maud Le Teuff
Comment diagnostiquer et soigner l’endométriose ?
La maladie est caractérisée par différents symptômes qui handicapent certains malades dans leur vie quotidienne. Elle « peut avoir de graves conséquences sur la santé physique et la qualité de vie des femmes qui en souffrent, en plus de répercussions importantes sur leur vie privée, sociale et professionnelle, » rapporte Marie-Josée Thibert.
Parfois l’endométriose est asymptomatique. Cependant, le plus souvent, les femmes atteintes ressentent des règles ainsi que des rapports sexuels douloureux. Elles peuvent également percevoir des changements dans les menstruations et d’autres symptômes comme des dépressions. Il arrive que les femmes en souffrant soient touchées par des kystes.
Il est difficile de diagnostiquer la maladie. On met en moyenne sept ans à la diagnostiquer. Beaucoup de médecins apparentent les symptômes à des règles douloureuses. Un entretien suivi d’un examen gynécologique peut aider à la diagnostic. Pourtant, ils ne seront pas suffisants. Des échographies, des IRM ou des coelioscopies seront parfois nécessaires.
La maladie étant très subjective, chaque femme souffrant d’endométriose doit être traitée au cas par cas. Ainsi, on prescrit à certaines patientes des médicaments comme des anti-douleurs ou des pilules contraceptives pour calmer les symptômes. Cependant, la plupart des médicaments présentent des effets secondaires. D’autres patientes devront se faire opérées par la laparoscopie. « La laparoscopie consiste à visualiser l’intérieur de l’abdomen, les ovaires, les trompes et l’utérus en utilisant un laparoscope », explique Marie-Josée Thibert. Enfin, certaines femmes ne souhaitant pas avoir d’enfants et ayant la volonté d’apaiser les douleurs, ont recours à l’hystérectomie ou l’ovariectomie complète ; c’est-à-dire une ablation d’un des appareils génitaux.
ComPaRe
Comment évoluent les recherches sur cette maladie ?
« Actuellement, il n’existe pas de traitement définitif de l’endométriose », témoigne Marie-Josée Thibert. Il est donc important de financer et de soutenir la recherche. A travers son organisation, la spécialiste souhaite lever des fonds éventuels pour soutenir celle-ci.
Des travaux de recherche du côté pharmaceutique sont en cours pour « créer de nouveaux médicaments afin de soulager les douleurs. » Cependant, « il serait bien que des travaux soient également faits pour comprendre les causes et éventuellement, trouver un traitement définitif à la maladie », confie t-elle.
Elle ajoute : « Une belle initiative en cours : une première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, à laquelle d’autres pays sont invités à participer ! » Il s’agit d’une « étude qui vise à mieux comprendre les mécanismes de cette maladie, son évolution au cours du temps et ses causes. »
En effet, lundi 29 octobre 2018, l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP) a lancé une nouvelle recherche dans le cadre du projet ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche. L’objectif de cette recherche est de regrouper le maximum de patientes atteintes d’endométriose pour lutter contre cette maladie encore méconnue du grand public. 5000 femmes atteintes sont appelées à participer à la recherche. « Le suivi de la cohorte durera dix ans et ses objectifs évolueront à mesure de l’inclusion des volontaires », rapporte l’équipe de FranceTvInfo (article publié le 30 octobre 2018).
Liyana Georgieva
Est-ce que ça reste un sujet tabou ?
L’endométriose est toujours taboue aujourd’hui. Pour Marie-Josée Thibert : « Il s’agit d’une maladie qui touche entre autres les règles, la sexualité et l’intimité de la femme. » Cependant, les mentalités sont en train de changer. De plus en plus de femmes osent « lever le voile » sur cette maladie qui touche énormément de personnes.
Marie-Anne Mormina dédie tout un livre à la maladie taboue sous le titre « La maladie taboue. Endométriose, plus d’une femme sur dix touchée ». « C’est une maladie qui peut être grave, qui n’est pas rare, et qui est complètement ignorée », témoigne-elle (article de Paris Match, publié le 25 avril 2015).
Pour la jeune femme, les médecins « ne sont pas correctement formés ». Il s’agirait d’une des raisons poussants les femmes à ne pas aborder le sujet. Ainsi, menée par sa détermination de briser les codes, elle fonde sa propre association. En 2015, avec son équipe, elle donne le lancement de la deuxième édition parisienne d’Endomarch. L’événement annuel a lieu dans 50 pays à travers le monde. Toujours dans la volonté d’aller plus loin, la jeune femme déduit : « Cela veut dire qu’il y a au moins 50 pays dans lesquels cette maladie n’est pas reconnue. »
Sources :
