Pas facile d’avoir 21 ans…quand on est autiste

Qu’est-ce que la fondation Autiste et majeur ?

L’actrice Sophie Prégent et l’animateur Charles Lafortune, ont le 13 octobre, annoncé la création de la fondation Autiste et majeur, qui a pour objectif de favoriser l’intégration et l’épanouissement des autistes de 21 ans et plus dans la société. Cette cause leur tient à cœur, puisque le couple a un garçon atteint d’un TSA (trouble du spectre de l’autisme). Au lancement de la fondation, ils ont témoigné des défis à surmonter lorsqu’on a un enfant handicapé, et davantage quand il atteint l’âge de la majorité. « Quand on arrive à 21 ans et qu’on sort du système scolaire, mais là il y a beaucoup moins de services. En fait, tous les parents d’enfants autistes vont vous dire qu’ils tombent dans le vide » a souligné Charles Lafortune, accompagné de sa conjointe, au lancement de sa fondation, qui a été diffusée sur les réseaux sociaux. Cette problématique est présente surtout chez les jeunes adultes qui ont un niveau de TSA sévère, parce qu’ils ne peuvent pas continuer des études au collégial ni être sur marché du travail. Ce qui n’est pas le cas chez les jeunes adultes qui sont à un niveau léger. Elizabeth Doiron-Gascon est travailleuse sociale sur le territoire de Montréal et elle accompagne des jeunes autistes au cégep. Elle les aide à travailler sur leurs relations sociales, car l’une des caractéristiques apparentes chez les autistes est la difficulté à interagir avec les autres.

Que souhaite faire la nouvelle fondation Autiste et majeur ?

La fondation Autiste et majeur aidera les jeunes autistes de 21 ans et plus, en finançant des programmes qui touchent trois volets: le développement continu dans les centres de jour, le maintien des acquis, en mettant en place des plateaux de travail, qui permet à des personnes autistes ne pouvant pas avoir d’emploi de s’épanouir, en effectuant des tâches selon leur capacité, et enfin, la poursuite de l’éducation après 21 ans. Cette nouvelle fondation ne passe pas inaperçue puisqu’elle s’inscrit déjà parmi les plus connues. Entre autre, il y a celle de Véro et Louis, Autisme Montréal, la Fondation de la déficience intellectuelle et des troubles du spectre de l’autisme(DI-TSA), ainsi que la Fondation de l’autisme.

Ces programmes devront satisfaire les besoins de toutes les catégories du TSA. En effet, L’expression il y a un autisme pour chaque autiste est souvent illustrée dans le milieu pour faire comprendre comment le spectre est large. D’ailleurs, cette condition psychologique regroupe aussi le TED (trouble envahissant du développement) et le syndrome d’Asperger. Dans le milieu culturel et médiatique, il y a beaucoup de personnalités publiques qui ont un TSA. Notamment, les humoristes Louis T et Réal Béland, le metteur en scène Serge Denoncourt, le fondateur de Pokémon Satoshi Tajiri, qui a une forme importante d’Asperger et sans oublier le célèbre scientifique Albert Einstein ainsi que le compositeur Mozart.

Pourquoi les personnes autistes ne peuvent plus aller à l’école à partir de 21 ans ?

La loi sur l’instruction publique, votée en 1988, stipule que les droits de scolarité se terminent à 18 ans, à l’exception des personnes ayant un trouble intellectuel, au sens de la loi, qui pour eux se termine à 21 ans. Selon le ministère du Travail, de l’Emploi et des Services sociaux, elle est réglementée par les droits des handicapés en vue d’exercer leur intégration professionnelle, sociale et scolaire.

Elizabeth Doiron-Gascon formule l’hypothèse que les jeunes adultes autistes doivent quitter leur école à l’âge de 21 ans pour des raisons économiques « Peut-être que c’est une question d’argent dans le sens où les services coûtent très cher et les institutions scolaires sont prêtes à payer jusqu’à 21 ans, mais pas après » (Entretient téléphonique 21 octobre 2020). Les frais à débourser sont en effet dispendieux, notamment pour combler certains besoins dans une trentaine d’écoles, les coûts s’élèvent jusqu’à 29 millions de dollars. Aussi, les classes adaptées dans les écoles secondaires normales demandent un investissement financier, puisque ces écoles doivent engager plus d’éducateurs spécialisés ainsi que des travailleurs sociaux.

Est-ce une problématique qui existe aussi chez les handicapés intellectuels ?

Les personnes qui ont un handicap intellectuel, même si elle ne sont pas diagnostiquées TSA, vivent la même chose. Karine Pillon est la mère de Noémya, qui a une déficience intellectuelle sévère et qui aura bientôt 21 ans. Elle s’est informée et sa fille ne pourrait pas faire partie des programmes de la fondation Autiste et majeur « Ce serait bien si ça s’adaptait aussi aux autres qui ont une déficience intellectuelle », souligne-t-elle (Entretient en tête à tête 18 octobre 2020). Elizabeth Doiron-Gascon a suivi des clients qui étaient déficients intellectuels et elle confirme que l’arrêt des services scolaires les touche tout autant. « Ceux qui sont le plus affectés sont les non verbaux, qui ont une manifestation plus grande des comportements autistiques et qui ont un handicap intellectuel parce qu’ils demandent plus de soins. » Or, au Québec, selon la Fédération québécoise de l’autisme, le TSA est le désordre psychologique le plus souvent diagnostiqué chez les enfants, et il y a dix fois plus de jeunes dans les écoles adaptées atteints de TSA , que de déficients intellectuels. Plusieurs études en cours explorent ce qui cause l’autisme, et nous pouvons affirmer que c’est génétique ou environnementale.

Comment les parents perçoivent l’absence de service après 21 ans ?

Karine Pillon pense tous les jours à sa fille, qui approche l’âge de 21 ans, et elle en éprouve de l’anxiété. « C’est beaucoup de questions en suspens et du gros stress. » Elle ignore, pour le moment, de ce qui adviendra du futur de Noémya, « c’est le néant total », dit-elle. Ce qui est certain, c’est que sa fille est déjà déclarée inapte à travailler. Il lui reste l’option des centres de jour, mais rien n’est décidé, puisqu’avant, les parents doivent avoir une rencontre avec tous les intervenants. C’est-à-dire, la travailleuse sociale, l’éducatrice spécialisée et les médecins, qui évalueront où elle pourra aller. Or, la mère de Noémya trouve que c’est absurde de ne pas pouvoir décider de ce qu’elle veut pour sa fille. Pour Elizabeth Doiron-Gascon, les parents sont pris au piège et n’ayant pas de services pour leur enfant, ils décident de se mobiliser afin de changer le système. C’est le cas pour la fondation Autiste et majeur, qui est une initiative faite par des parents d’un enfant autiste. Cette fondation est basée sur de bonnes intentions, mais Elizabeth Doiron-Gascon se demande si ce n’est pas un coup de marketing, entre autres parce qu’ils sont des personnalités connues, avec une grande notoriété, qui ont une aisance financière. Elle fait le même constat avec la Fondation Véro et Louis, de Véronique Cloutier et Louis Morissette, qui a pour objectif de construire des logements pour les autistes de 21 ans et plus. D’abord, elle se questionne à savoir si les maisons accueillerons des cas importants ou léger, ensuite, s’il y aura un roulement chez les résidents. Par ailleurs, un autre facteur difficile à aborder pour les parents d’enfant handicapé, c’est le placement de leur progéniture. La liste d’attente peut aller jusqu’à quatre ans et même plus. Karine n’envisage, pas pour l’instant, de placer sa fille en résidence ou dans une maison d’accueil. « Je la vois avec moi tant et aussi longtemps que je suis capable. »

Comment l’État aide-t-il les autistes de 21 ans et plus ?

Le gouvernement provincial soutient l’intégration des autistes dans la société, mais selon Elizabeth Doiron-Gascon, l’État n’agit pas pour améliorer la situation. Ce sont les organismes communautaires ainsi que les initiatives des parents qui y parviennent. En 2019, le gouvernement a refusé de mettre sur pied une commission parlementaire sur les services des autistes à l’âge adulte. Cette proposition a été émise par la députée libérale Jennifer Maccarone, qui est elle-même mère de deux enfants autistes. La commission de la santé et des services sociaux a refusé sa demande parce qu’elle était, selon eux, trop restreinte. Aucune autre tentative n’a été faite depuis, ni par la députée ni par personne d’autre. Toutefois, les demandes faites par les parents, pour trouver une place dans un centre de jour ou un plateau de travail sont de plus en plus nombreuses, de même en ce qui a trait à l’attente pour un placement. Dans un rapport produit par l’Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie, le taux de prévalence au Québec se situe à 99/10 000 pour l’ensemble de la population. En effet, ce rapport nous indique que le nombre de diagnostic d’autisme est en hause, en raison « de l’élargissement des critères diagnostics, par une meilleure formation et par une sensibilisation accrue de tous les acteurs concernés. De plus, il n’est pas rare qu’un parent s’interroge sur son propre fonctionnement après avoir accompagné son enfant dans une démarche d’évaluation ou encore qu’un individu reconnaisse certaines de ses particularités à la suite de la diffusion d’émissions spécialisées sur le sujet. »

Dans un autre ordre d’idée, l’État doit se pencher sur l’inclusion des handicapés sur le marché du travail, puisque 15 % des personnes ayant un TSA, qui sont qualifiées pour un emploi, ne réussissent pas à se trouver du travail. Tandis que 10% d’entre eux sont présents sur le marché du travail. Peu d’employeurs sont à l’aise pour leur accorder certains besoins. Pourtant, différentes analyses montrent que les personnes diagnostiquées TSA ont une intelligence parfois supérieure à la moyenne. De plus, ils sont ponctuels, loyaux, ordonnés et minutieux.

Sources

https://www.autisme.qc.ca/la-boite-a-outils/scolarisation/soutien-au-parcours-scolaire.html