Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

C’est une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). La gastroentérologue de l’hôpital Pierre-Boucher à Longueuil, Dr Hoang Lan Thai, la définit comme « […] une maladie auto-immune, où vous avez un débalancement de votre propre système immunitaire qui attaque vos propres cellules, ce qui [finalement] déclenche les symptômes » (entrevue, le 19 novembre 2018).

La maladie a été décrit en 1932 par Burrill Bernard Crohn, gastroentérologue à l’hôpital de Mount Sinai à New-York.

Le 1er novembre, la Fondation Crohn et Colite Canada a rendu public son Rapport de 2018 sur l’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada produit en collaboration avec la communauté scientifique. C’est le premier rapport complet à grande échelle qui sert de ressource et informe sur les données de ces maladies au Canada depuis 2012. Au Québec, l’hôpital CHU Sainte-Justine est celle qui s’occupe du plus grand nombre de patients, et plusieurs de ses gastroentérologue sont impliqué dans des recherches sur la maladie.

À ce jour, 270 000 Canadiens vivent avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII), et d’ici 2030 il est estimé que ce nombre atteindra les 400 000 personnes. Au Québec, c’est 56 813 personnes qui ont une MII. Le gastroentérologue, Dr Hoang Lan Thai, dit suivre environ 200 patients qui ont la maladie de Crohn à l’hôpital Pierre-Boucher située à Longueuil.  Le Canada est l’un des pays ayant le taux d’incidence de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse le plus élevé du monde, selon le Projet GEM. Ce dernier est « une initiative qui a pour objectif l’élaboration d’un outil prédictif utile sur le plan clinique qui permet l’identification des personnes à risque et, au bout du compte, la mise au point d’essais de prévention de la maladie de Crohn », explique le Dr Garabet Yeretssian, directeur du programme de la maladie de Crohn de l’Helmsley Charitable Trust.

Au Canada, plus de 7 000 jeunes de moins de 18 ans vivent avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. La prévalence de ces deux maladies a augmenté de 50 % depuis les dix dernières années, selon le rapport de 2018. Un projet GEM de renommée planétaire, sur les facteurs génétiques, environnementaux et microbiens, lancé en 2008 par l’hôpital Mount Sinai, étudie le développement prospectif de la maladie de Crohn. Actuellement, aucun traitement curatif n’a été trouvé. Le taux de mortalité demeure cependant faible.

IMG-4941.JPG Laëtitia Gagnon

Pourquoi cette maladie est-elle si répandue ?

Le Dr Hoang Lan Thai est convaincu que les causes sont génétiques et environnementales. Il se fie sur les données. Il prend en exemple son pays d’origine, le Vietnam, où la maladie de Crohn est inexistante, tandis qu’ici, au Québec, les Vietnamiens immigrés depuis 20 à 30 ans développent cette maladie. « Il y a certainement des facteurs environnementaux qui jouent », affirme le gastroentérologue. Il sait que les pays sous-développés connaissent davantage de maladies infectieuses, alors que dans les sociétés plus «riches» ce sont des maladies auto-immunes qui prévalent, comme la maladie de Crohn.

Il y aurait aussi un facteur génétique à la maladie. De plus en plus de personnes de la même famille se font diagnostiquer. « Quand j’ai été hospitalisée en mai dernier, mon frère rentrait à l’hôpital pour les mêmes raisons que moi. Lui, il n’avait jamais été diagnostiqué pour la maladie de Crohn. Le diagnostic est tombé quelques semaines plus tard. Donc, oui mon frère de 27 ans […] a la maladie de Crohn aussi », s’attriste Éliane Larre, qui a été diagnostiqué à l’âge de 15 ans (entrevue, le 17 novembre). L’infirmière, Viviane Michèle, dit recevoir de plus en plus de patients de la même famille à la clinique CAMU.

IMG-4947.JPG Laëtitia Gagnon

Quels sont les traitements possibles ?

Plusieurs médicaments existent pour réduire l’inflammation. Les plus répandus sont le Remicade et le Sterala. Viviane Michèle, infirmière à la clinique CAMU de Longueuil dit recevoir 18 patients par jour, cinq jours par semaine, soit pour la maladie de Crohn ou pour la colite ulcéreuse (entrevue, le 16 novembre). L’âge des patients varie entre neuf et 93 ans.

Il n’y a pas de préparation ni de contre-indications avant ou après une injection. Comme le mentionne l’infirmière, « c’est certain que c’est un immunosuppresseur, donc ça affaiblit le système immunitaire. Pour le recevoir, il ne faut pas être malade, être en forme le plus possible ». Les patients se sentent, en général, plus faibles 24 à 48 heures après. La perfusion en soluté dure de 1h30 à 3h et une dose peut être donnée de 4 à 12 semaines d’intervalles. Le corps peut se faire des anticorps, particulièrement si une personne arrête le traitement trop longtemps. Il n’est alors pas recommandé de le recommencer. « Quand tu commences, si ça va bien, tu ne peux pas arrêter le Remicade », affirme Vivianne Michèle.

cover-r4x3w1000-57df9115e3f2e-la-maladie-de-crohn-definition-symptomes-traitement.jpg AFP

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes comprennent une baisse d’énergie, des douleurs abdominales, une perte de poids, un retardement de croissance chez les adolescents et adolescentes, de la diarrhée, et des phénomènes d’arthrite. Or, « la maladie de Crohn a une présentation très variée. Elle peut toucher tous les groupes d’âge. […] Il y a beaucoup de problèmes qui peuvent mimer la maladie de Crohn », affirme le gastroentérologue Hoang Lan Thai.

Une personne atteinte de la maladie de Crohn doit être suivie par un gastroentérologue et avoir accès régulièrement à une nutritionniste-diététiste, puisque la plupart des personnes atteintes de la maladie doivent suivre une diète à faible teneur en fibres, en produits laitiers et, parfois, elles doivent arrêter de consommer certaines légumineuses. « Il y a aussi des gens qui ont ce qu’on appelle une atteinte inflammatoire de l’intestin grêle, leur intestin est plus enflé, donc on leur suggère une diète pauvre en fibres pour éviter les ballonnements et les blocages », mentionne le Dr Hoang Lan Thai.

L’impact psychologique pèse beaucoup. Les personnes atteintes ont tendance à ne pas trop en parler, parce qu’elle a une incidence sur les selles, ce qui appartient socialement à une question de vie privée. Aussi, savoir qu’un jour elles auront peut-être à porter un sac vidable peut avoir un lourd impact sur leur vie. « Oui, c’est sûr que ça m’inquiète, ça me fait peur. Pas au quotidien, mais quand je me fais hospitaliser, c’est sûre que ça traverse tout le temps mon esprit », confie Éliane Larre.

Le stress est l’un des plus grands facteurs déclencheurs de crises chez les personnes ayant la maladie de Crohn. « Il faut faire attention de faire la différence entre les facteurs causals et les facteurs déclencheurs. Certains facteurs majeurs peuvent déclencher la maladie, comme le voyage. Ce sont tous des facteurs qui font que la maladie récidive ou se déclenche davantage », explique le Dr Hoang Lan Thai.

IMG-4943.JPG Laëtitia Gagnon

Comment se donne le diagnostic de la maladie de Crohn ?

« La maladie de Crohn peut toucher de la bouche jusqu’à l’anus », explique le Dr Hoang Lan Thai. Afin d’obtenir un diagnostic, ce dernier parle « [d’avoir] un bon soupçon clinique », de prime abord.

Il explique que ce sont les symptômes réunis ensemble qui amènent à poser un diagnostic, c’est-à-dire des douleurs abdominales prolongées accompagnées de diarrhée, avec des saignements, une perte de poids, des températures incohérentes, des phénomènes d’arthrites, un retard de croissance chez les enfants adolescents, qui peuvent survenir à tout le monde, mais lorsqu’ils surviennent sur une plus longue période ou plus fortement, une hypothèse de la maladie de Crohn est émise.

Après, les médecins font un bilan biochimique, donc des prises de sang pour voir si le patient fait de l’anémie et savoir les paramètres d’inflammation dans le sang et dans les selles également. Une fois fait, le diagnostic est poussé davantage et des examens endoscopiques sont faits. Ce sont des examens qui montrent l’intérieur du col en entrant dans la bouche pour aller voir le tube supérieur, ou à travers le rectum pour voir le colon. « À travers ces orifices, on peut accéder à intestin grêle. Ce sont là les sites de la maladie », ajoute le Dr Hoang Lan Thai.

Avec les examens coelioscopiques, ils peuvent voir les détails et cela leur permet aussi de faire des biopsies, c’est-à-dire prendre des morceaux et les amener au microscope et voir les détails. Une fois le diagnostic posé, les traitements sont définis.

80723b75-11c7-4fea-9244-7865b868766f_JDX-NO-RATIO_WEB.jpg Agence QMI

Combien coûte la maladie de Crohn ?

Selon le récent rapport présenté, « les coûts directs reliés aux soins prodigués aux Canadiens atteints d’une MII sont estimés à 1,28 milliard de dollars.

Une seule dose de Sterala coûte 5 000 $ à Éliane Larre. Une somme remboursée par le programme Bio-Advance qui paie le médicament. Le Remicade coûte, quant à lui, par dose de 90mg/ml (neuf fioles), 8 820 $. Donc, c’est 980 $ par fiole de 10mg/ml. L’assurance médicament de la RAMQ rembourse ceux qui n’ont pas d’assurance privée. Dans les deux cas, le patient doit payer le maximum de la cotisation chaque année. Dans le cas mentionné de neuf fioles, celle-ci monte à 1 087$ par année.

Sources :

http://crohnetcolite.ca/A-propos-de-ces-maladies

http://crohnetcolite.ca/A-propos-de-nous/Ressources-et-publications/Rapport-sur-l-impact-des-MII

http://crohnetcolite.ca/A-propos-de-nous/Ressources-et-publications/Rapport-sur-l-impact-des-MII